Cuando la diabetes se desencadena en algún miembro de la familia, todo parece cambiar. Los mitos y creencias sociales sobre la enfermedad hacen que muchas veces limitemos a las personas con diabetes, persiguiéndolos con la comida, con sus salidas y con nuestros miedos. Aprender a vivir con diabetes lleva tiempo, para todos.
El reto de la llegada de la diabetes a la familia
Tener diabetes es un reto que debe ser compartido por todo el círculo familiar. La aparición de la diabetes ocasiona una crisis en el interior de la familia y todo su entorno. No se trata de una fractura que requiere cambiar una venda o un yeso, hay que trabajar con los afectos; implica cambiar hábitos y aprender conductas de autocuidado. Todos los integrantes de la familia deben reestructurar su rol y las nuevas necesidades requieren adaptación.
Al principio pasa el tiempo y la familia ve que el paciente niega la enfermedad, no se cuida porque “considera que no tiene nada”. Y entonces los familiares deciden tomar el control al ver que quien tiene diabetes está muy “light”, adentrándose en un riesgo innecesario. La familia comienza a decirle lo que tiene que comer, acompañarlo a las consultas médicas y recordarle la hora de tomar sus medicinas.
Pero como en toda enfermedad crónica, lleva tiempo aceptar que nuestro ser querido tiene que adaptarse a una nueva situación que lo acompañará toda la vida. Por ello es normal que exprese sus miedos y dudas. Hay que acompañarle en el camino del conocimiento de su afección y ayudarlo a aprender a “leer” las señales de su organismo.
Todo cambio significa una crisis
Lleva tiempo adaptarse a situaciones nuevas no favorables y la mayoría de las personas con diabetes y sus familias experimentan resistencia a aceptar la nueva situación. Son comunes sentimientos de frustración, culpa, miedo, rechazo y desesperanza. Una familia contenedora, colaboradora y en actitud positiva facilitará la adaptación y adopción de cuidados cotidianos.
Sin embargo, la culpa es de los primeros sentimientos que afloran en la familia. Buscar las causas, los motivos y los desencadenantes se torna imperioso. Y muchas veces esa culpa lleva a un rol controlador, sin darse cuenta de que hay que ayudar, pero entendiendo que el verdadero protagonista del tratamiento es el propio paciente y la compañía, su familia.
Familia, la clave es no controlar, sino educar
Frases como “no debes comer papa”, “empieza los ejercicios”, “estás muy gordo”, constituyen una especie de actitud policiaca que se puede dar con frecuencia. Sin embargo, en lugar de decirle al paciente qué hacer y qué no, la mejor ayuda puede ser concurrir con él o ella a una consulta médica y sobre todo a un grupo de educación para interiorizarse del tratamiento actual y de los cambios suscitados en el seguimiento de esta enfermedad.
Este proceso educativo permite a la familia no sólo conocer pautas de los tratamientos alimentario y farmacológico, sino también las barreras de adherencia o compromiso con el cambio.
Porque juntos, paciente, familia y educador, definirán estrategias educativas y objetivos a corto y mediano plazo.
Reacciones y recomendaciones
Pueden existir –estadísticamente- dos situaciones: Que la persona con diabetes comente que la familia no entiende ni le interesa nada de su enfermedad o bien que la familia plantee que se involucra y busca información sobre la patología, pero que el familiar con diabetes “huye” de todo lo que signifique acercarlo a su enfermedad.
Para llevar una carga pesada, nada mejor que…
…compartirla entre varias personas y volverla más liviana.
Involucrar a todos los miembros de la familia dará la certidumbre de que la persona con diabetes no es la única que se esfuerza.
También es importante expresar los sentimientos. Preguntarse: ¿Qué haría yo si estuviera en su lugar?, ¿Por qué me siento diferente?, ¿Soy diferente? Poder expresar lo que cada uno siente evita adivinar y dejar de lado las fantasías.
Por otro lado, ante la duda frecuente, ¿Soy responsable de la diabetes de mi familiar?, la respuesta es siempre NO. Cada persona con diabetes es responsable de sí misma, pero cada miembro de la familia tendrá un roll de apoyo permanente. Por lo tanto, el desafío consiste en conseguir el equilibrio entre mantener una conducta solidaria y querer controlarlo todo.
Camino de la familia a la comprensión
Aprender a vivir con diabetes implica tiempo y paciencia. Conocer los síntomas de glucemia alta o baja es fundamental para ayudar a nuestro familiar. La educación terapéutica en diabetes facilita a las personas con diabetes y a su familia los conocimientos, pero sobre todo ayuda a desarrollar las habilidades necesarias para poder tomar las decisiones diarias sobre el tratamiento.
Ser un apoyo no significa ser el cuidador las 24 horas, siete días a la semana, todo el año por el resto de sus vidas de la persona con diabetes, significa ayudarla a seguir con su vida, escucharla y darle la oportunidad de decir lo que siente, siendo flexible, sin juzgar y acompañando.
Y por sobre todas las cosas, la familia debe mantener una actitud positiva. Los sentimientos de cada uno de los miembros son importantes y tienen valor. Hay que dar lugar a que puedan expresarse.
La ciencia aún no ha producido un páncreas nuevo, pero mantener el difícil equilibrio de comunicación con el grupo de apoyo es uno de los compromisos más elevados que un paciente con diabetes y la familia pueden lograr.